” IMPORTANCIA DE LOS CONCEPTOS EN CUIDADOS PALIATIVOS. REPERCUSIONES ÉTICAS.

Contexto Clínico : aviso domiciliario en casa rural
Amnanesis: Paciente de 64 años con IR crónica, en diálisis cuatro años, que había sido derivado por mi, hacia un mes por fiebre de origen desconocido al hospital. Diagnosticado en el mismo de infección de fistula autóloga , le habían indicado el tratamiento : catéter central tras antibiótico , lo había rechazado y había pedido el alta .
El paciente decía que estaba harto quería morir ,tenia dolor abdominal y vómitos (debido al aumento urea ). Que lo sedara, que lo dejara durmiendo para morir en paz, cuatro familiares alrededor con la misma exigencia.
Exploración: mal estado general, abdomen distendido doloroso, piel cetrina, sensación de nauseas continuas.
Comentario: El medico tiene como deber el cuidar y preservar la vida. El médico no puede prescribir un fármaco analgésico ni una sedación como pretendía el paciente y sus familiares, si tras la exploración completa verifica que no está indicado o está contraindicado. Por eso no se pueden aceptar instrucciones previas que sean contrarias a la lex artis (buena práctica clínica), pues no se cumplen las condiciones establecidas en las directrices de ética médica en este caso no se trataba de un cuidado de los pacientes al final de la vida pues existían posibilidades terapéuticas.
Enfermedad en fase terminal: Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo (menos de seis meses) en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresiva. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico. Prima la consecución de la máxima calidad de vida para el paciente el tiempo que resta hasta la muerte. La medicina paliativa no guarda relación con la actividad eutanásica porque la motivación del tratamiento no es en ningún caso instaurado con el fin de provocar la muerte” lo que no quita que algunos tratamientos puedan tener efectos secundarios como ocurre en medicina.

Las palabras y el lenguaje cuando se trata de elementos de comunicación científica deben tener un significado preciso, se usan en diferentes medios de comunicación (sobre todo en televisión) palabras como por ejemplo cuidados paliativos con diferentes significados, que pueden dar lugar a confusión por parte de la población que debe ser informada lo más claro posible. Las palabras no son solo un significante, un vestido para el habla o la escritura, sino instrumentos para acceder a la realidad común de lo que son las cosas (significado concreto). El uso inadecuado del lenguaje puede impedir un enfoque apropiado de los problemas de algunos problemas médicos.

Parece conveniente que exista un lenguaje común que asigne a las palabras un significado preciso para ayudar a los médicos en su práctica profesional. Pero no sólo válido para los médicos, sino para los medios de comunicación, que creo unas veces por falta de conocimiento mezclan conceptos y otras veces por cuestiones ideológicas. En este último caso, se puede disentir pero no confundir a las personas con el lenguaje, esto no es ético. La unidad formal del lenguaje si es efectiva en los medios, derivará en beneficio para todos, ya que la sociedad recibirá ideas y conceptos con las mismas palabras, la información precisa hace que las personas adopten ideas libremente. Se trata de saber de que se esta hablando. No mezclar conceptos de eutanasia, con cuidados paliativos, ni con la obligación del medico de atención analgésica en los últimos días para un paciente que no era terminal, como ocurrió en este caso.

La renuncia al tratamiento por muy extrema que sea, cuando el paciente es competente queda recogida en la Carta de los Derechos del Paciente (LGS) y en los Códigos de Deontología Médica. Pero nuestra obligación es hablar con el paciente e informar.

  • Dar la información adecuada en cualquier problema médico sobre todo grave
  • Conocimiento de las capacidades cognitivas del paciente en relación a su proceso.                                                                                                                                     Panikkar, “el diálogo no es un lujo sino una necesidad vital”,  sobre todo cuando va en juego la vida.

“La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nurición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía “. Que no es el caso debido a que existen posibilidades terapéuticas.

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa o intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta.

El deseo de los pacientes y los familiares influenciados por los medios de comunicación mal entendidos o con información inadecuada, llevaron a los familiares a decir “Usted no tiene humanidad va ha dejar morir a mi padre como un perro”, (En el conocimiento del principio de la humanidad está en la esencia de la moralidad social, que puede resumirse en una sola frase, todas las cosas que quieran que los hombres hagan con ustedes, así también hagan ustedes con ellos, respetar la dignidad de los demás) (  “Tiene obligación de atender a los enfermos terminales” ( concepto erróneo de enfermo terminal) , “La voluntad de mi padre la tiene que respetar “ ( no diferencia el derecho a no recibir tratamiento con obligación de colaborar el l medico en su decisión)  . Intente explicar que su padre estaba deprimido y que no era un enfermo terminal. Pero ante la imposibilidad de dialogo, le di mi opinión y deje un volante de ambulancia para remisión de nuevo al hospital.

La incidencia y la prevalencia de la enfermedad renal crónica que necesita tratamiento renal han aumentado más del 100% en los últimos 15 años (de 61 y 392 pacientes por millón en 1991 a 132 y 1.009 en 2007, respectivamente). El grupo de edad que ha registrado un mayor incremento porcentual es el de los pacientes mayores de 75 años (del 8,5% de pacientes en 1992 a 40% en la actualidad). En este grupo, la mayoría de los pacientes son tratados mediante hemodiálisis (94% de los pacientes incidentes) y pocos cambian de técnica a lo largo de su vida.
Según las recomendaciones de las Guías de práctica clínica, el paciente con enfermedad renal crónica en estadio 4-5 (estadio 4: filtrado glomerular = 15-29 ml/min/1,73 m2; estadio 5: filtrado glomerular < 15 ml/min/1,73 m2) debe ser informado sobre las opciones de tratamiento renal sustitutivo, y si la decisión implica hemodiálisis, debe ser referido al cirujano para la construcción de una fístula arteriovenosa. Como este paciente venia realizando cuatro años.
Para realizar la hemodiálisis es necesario la colocación de fístulas arteriovesnosa.
La mejor opción cuando se puede es la fístula arteriovenosa autóloga antes que la protésica (las complicaciones son 10 veces más frecuentes con las protésicas).
La fístula arteriovenosa ha de ser lo más distal posible (aun asumiendo una mayor tasa de fracasos precoces con las fístulas arteriovenosas autólogas y menor supervivencia a largo plazo con las protésicas). La fístula debe colocarse en el brazo no dominante.
El objetivo debe ser que el paciente tenga su fístula arteriovenosa desarrollada antes del comienzo de la hemodiálisis y evitar los catéteres venosos centrales. Este paciente le funciono perfectamente la fístula cuatro años hasta que sufrió infección. He de decir que es paciente tenia un huerto que seguía trabajando y las condiciones domiciliares eran diferentes de una vivienda urbana. Fue necesaria la indicación transitoria de un catéter central al cual paciente se negó pidió el alta y fue a casa a morir.

Las complicaciones suponen una de las mayores fuentes de morbilidad y de ingresos de los pacientes en hemodiálisis; no obstante, muchas pueden tratarse sin ingreso hospitalario. Cada unidad debe diseñar protocolos intentando seguir las guías clínicas pero, de acuerdo con la accesibilidad de los tratamientos (radiológicos o quirúrgicos) disponibles en cada centro, el objetivo fundamental ha de ser la disminución del uso de catéteres y de ingresos innecesarios.
Estenosis .
Son la causa fundamental de disfunción de las fístulas arteriovenosas y pueden aparecer en cualquier tramo de ellas y en venas centrales de drenaje, aunque las más frecuentes son perianastomóticas. Deben tratarse las estenosis superiores al 50%, con lo que mejora la calidad de la diálisis y evita la trombosis de la fístula arteriovenosa.
Trombosis .
Es urgente tratar las trombosis en las primeras 24 horas para evitar la colocación de un catéter venoso central. El diagnóstico es clínico (ausencia de thrill y soplo).
Trombosis de fístulas arteriovenosas autólogas 6.2.1.
El tratamiento es similar al realizado en las estenosis (nuevas anastomosis proximales, interposiciones de PTFE) y la extracción de trombo cuando existe (en la mayoría de los casos no hay trombo asociado).
Trombosis de fístula arteriovenosa protésica
El tratamiento consiste en la extracción del trombo y la corrección de la causa si se diagnostica. La mayoría de las trombosis son secundarias a estenosis en la zona perianastomótica venosa.

Infección . Como en este caso
Son síntomas de infección:
• Signos inflamatorios locales (eritema, dolor, calor).
• Supuración a través de una herida o en zonas de punción.
• Fiebre sin otro foco de origen como ocurrió en el paciente.
Infección en la fístula arteriovenosa autóloga .
El tratamiento es antibiótico, con reposo de la fístula arteriovenosa. La ligadura puede estar indicada si hay embolismo séptico.
Infección en la fístula arteriovenosa protésica
El tratamiento es antibiótico, con extracción completa de la prótesis y reconstrucción arterial si se precisa.

Isquemia de la extremidad o síndrome de robo
El tipo de tratamiento dependerá de la gravedad de los síntomas:
• Síntomas leves: actitud expectante ante la posibilidad de perder la fístula arteriovenosa.
• Síntomas intermedios (no existe riesgo de pérdida de la extremidad):
– Ligadura de la arteria radial distal a la anastomosis (en fístulas arteriovenosas radiocefálicas).
– Cierre parcial de la anastomosis o banding.
– Técnica DRIL (ligadura de la arterial distal a la anastomosis del acceso vascular y revascularización distal con PTFE).
• Síntomas graves: ligadura o desconexión de la fístula arteriovenosa.

Aneurismas y pseudoaneurismas .
Los aneurismas venosos son dilataciones venosas con conservación del endotelio. Los pseudoaneurismas son dilataciones expansibles por pérdida de la continuidad de la pared del vaso o de la prótesis.
Está indicado el tratamiento en caso de estenosis proximal y/o riesgo de pérdida de cobertura cutánea.
Las técnicas que se realizan son:
• Plicatura de aneurismas.
• Interposiciones de PTFE.
• Endoprótesis.

Hiperaflujo
Un flujo excesivo de la fístula arteriovenosa puede dar lugar a insuficiencia cardíaca, síndrome de robo sin lesión arterial asociada, o hipertensión venosa sin estenosis proximal asociada.
Las técnicas quirúrgicas que se llevan a cabo son:
• Ligadura de la fístula arteriovenosa.
• Plicatura de la anastomosis o banding.
• Extensión a arteria distal de menor calibre.

Las complicaciones de las fistulas se pueden tratar, el paciente fue al hospital por dolor y nauseas de la uremia y aceptó el tratamiento… “ y por que su médico no era humanitaria”. Durante tres años posteriores que vivió, pues falleció de un infarto agudo, cada vez que lo veía cavando paraba coche y le decía,  vez, no estas muerto, pero no te conviene cavar. Su familia (hijos y mujer) nunca cambiaron de cupo, los seguí atendiendo con normalidad, aunque nunca hicieron mención de los hechos.

El objeto de  está entrada es la necesidad de aclarar a la gente que está solicitando : cuidados paliativos o eutanasia, si entrar en valoraciones personales sobre cuestiones éticas en esta familia  (porque cada uno debe tener las propias), si en cuestiones de aprendizaje y diferenciación de conceptos que conducen a solicitar atenciones no ajustables en la actualidad a derecho en nuestro entorno y que pueden dar lugar a enfrentamientos innecesarios . Y a la necesidad de una información por parte de los medios , especifica , clara y concreta usando la definición de organismos oficiales, de conceptos que pueden afectar a la ética y al derecho actual.

Las grandes ramas de la Ciencia y en concreto la medicina aumenta  el cúmulo de sus conocimientos y esto conduce al desarrollo de nuevas tecnologías. Las ciencias maduras y las nuevas tecnologías tienen a su vez la capacidad de influir social mente, no sólo en cuanto suministran materia prima para que  la cultura construyan sus visiones de la Naturaleza y del Hombre , sino que constituyen auténticos “hábitats” en los que nos movemos y respiramos, de modo que las formas de vida, las relaciones sociales y los valores quedan afectados y tenemos necesariamente que estar al día ” saber”, y no sólo de ciencia y tecnología.

Porque en cualquier acción esta ” lo que podemos hacer” (posibilidad técnica) pero también el como y el porque . En este último apartado está incluidos el concepto libertad, responsabilidad en la acción y derechos . No es posible eludir la reflexión ética en la toma de decisiones , tanto por parte del paciente como del profesional. Volvemos siempre al humanismo con la especificación que cada cualquiera. “El médico que sólo sabe de medicina, ni medicina siquiera sabe”. Don José Letamandi (siglo XIX)

National Kidney Foundation. K/DOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Am J Kidney Dis 2002;39(2 Suppl.1):S1-266.

• Sociedad Española de Nefrología. Guías de acceso vascular en Hemodiálisis. Nefrología 2005;25(Supl.1):1-174.
• Sociedad Española de Nefrología. Diálisis y trasplante en España. Informe preliminar del Registro Español de Enfermos Renales 2007. XXXVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología, San Sebastián, 2008.
• Vascular Access Society. Guidelines for Vascular Access.
Disponible en: http://www.vascularaccesssociety.com/guidelines.
• Vascular Access Work Group. Clinical practice guidelines for vascular access. Am J Kidney Dis 2006;48(Suppl.1):S248-73.
Cuidados paliativos : SEMFYC recomendaciones.

http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=7

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