SALUD MENTAL Y DERECHOS HUMANOS 2

 

“Privar a las personas de sus derechos humanos es poner en tela de juicio su propia humanidad.”

Nelson Mandela, activista sudafricano de los derechos civiles

 

 

 

Debemos visualizar este vídeo en primer lugar que nos habla sobre estigmas de enfermedad mental

Reconocer y entender los padecimientos mentales es un importante primer paso para romper con estereotipos y falsas creencias, superando así los prejuicios y la estigmatización hacia las personas con enfermedad mental. El concepto estigma desde la Psicología Social, se entiende como un fenómeno social. “(Goffmann (1963)): es una característica que representa respuestas negativas o efectos indeseados para la persona portadora de la misma. Aún va más allá y establece una clasificación de estigmas: deformidades físicas (ceguera, minusvalía … ); defectos del carácter…. Las consecuencias son del estigma son:

El estereotipo es la imagen globalizadora y compartida por todos los componentes de una categoría de modo que las diferencias individuales desaparecen y la identidad del individuo le viene dada por las características que definen al grupo o categoría. Sin embargo el padecimiento mental no es irreversible: puede afectar de modo parcial y transitorio la vida de una persona. Con el apoyo comunitario necesario, la recuperación es posible.

El prejuicio se entiende como la antipatía basada en una falsa y rígida generalización, que puede ser explícita o encubierta.

La discriminación es una conducta negativa injustificada hacia miembros de un grupo. La discriminación implica desventajas, ataques, marginación.” La discriminación genera una mirada negativa sobre las personas con padecimiento mental. Cambiar nuestra actitud es fundamental para que las personas que lo sufren puedan integrarse en la sociedad.

“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”

La comprensión del ser humano como un ser global (bio-psico-social) implica: la existencia de una relación de dependencia entre las distintas partes, porque la persona es una unidad biológica, emocional, histórica, cultural y social.

Un sujeto que significa, re-significa y propone sentidos en y a través de la cultura, no como ente aislado. Pero al mismo tiempo es un ser autónomo, con derecho a: su autonomía, con derecho al de beneficencia, con derecho al principio de no maleficencia y con derecho al principio de justicia.

Ese hombre que “no deja de enfrentarse  biológicamente con las cosas, pero también se enfrenta de una manera diferente en ciertas situaciones, en las situaciones propiamente humanas, dónde  el objeto queda percibido como  objeto en el entendimiento humano”, los hechos no solo son sentidos sino percibidos

Por lo que su relación con el mundo, ocurre en un contexto histórico, donde dicha formación adquiere un sentido según la época y las circunstancias en que ésta se da. En sus circunstancias propias es dónde se produce la reflexión sobre sí mismo

En ese un contexto determinado cada uno de nosotros generamos respuestas emocionales ante los eventos incidentes en nuestra vida.

Estas pueden venir determinadas por el azar, por nuestra carga genética o pero también la influencia del medio ambiente con el que inter-actuamos y en el que hemos aprendido (epigenética). Adquirir estrategias de afrontamiento adaptativos y  prevenir la falta de conocimiento logrando una capacitación de habilidades y conocimientos necesarios para el ámbito concreto de actuación.

También aunque el concepto de salud mental pueden ser universal, su expresión difiere según el individuo, la cultura y según su relación con diferentes contextos. Es necesario entender los conceptos de salud mental que tiene una comunidad en particular antes de involucrarse en la promoción de la salud mental. La promoción de la salud mental va ha  depender de la definición, medición y registro de la salud mental. El concepto de salud al depender del concepto que la sociedad misma tenga de la enfermedad mental.

Las creencias de que la enfermedad mental es: Es un signo de déficit, Es un signo de debilidad, Es una desviación, Poca inteligencia, Indica falta de fiabilidad o incompetencia, Las personas con enfermedades mentales son violentas e impredecibles. ….

La enfermedad mental en los medios de comunicación es inadecuada y estigmatizante. Sólo un  5% de los enfermos mentales son agresivos, se realizó un “Proyecto Chamberlain”, el cual creó unos cómics llamados “Una historia sobre Luis”, para proporcionar información valiosa sobre la esquizofrenia y sobre los actuales tratamientos biopsicosociales que se utilizan para combatirla.Informar a la población general sobre las características de estos trastornos mentales. Orientar a afectados y familiares de las posibilidades de actuación ante estos trastornos. Contribuir a la eliminación de ideas erróneas acerca de ésta y otras enfermedades mentales.  Promover en la población los valores éticos que propicien la eliminación de actitudes insolidarias y estigmatizadoras.

Si analizamos el porque del Estigma: La ignorancia (por el poco o incorrecto conocimiento sobre la enfermedad mental, el prejuicio (miedo, ansiedad y rechazo ante estas personas), la discriminación (en muchos aspectos de la vida familiar, personal y laboral).

Es necesario sensibilizar a la sociedad, a los profesionales de todos los ámbitos (salud, servicios sociales, educación) y a las personas usuarias y a sus familias sobre los derechos de las personas con problemas de salud mental. El derecho a la salud es mucho más que retórica. Basado en leyes nacionales e internacionales, el derecho

a la salud tiene una aplicación práctica que puede salvar vidas y reducir el sufrimiento, sobre todo el de los más vulnerables, desfavorecidos y excluidos.

El objetivo principal de la lucha contra el estigma es lograr una sociedad, donde todas las personas con problemas de salud mental puedan disfrutar de los mismos derechos, deberes y oportunidades.

 

La ley ampara a todas las personas, derecho a la no discriminación: ser respetado y no ser discriminado por mi enfermedad, mi origen cultural o social, mi creencia religiosa, mi ideología o mi orientación sexual .Y es fundamental  reconocer los derechos civiles de las personas con enfermedad mental. Y reconocer del derecho a la asistencia sanitaria. Es la responsabilidad estatal y ciudadana de protección de la salud como un derecho esencial, individual, colectivo y comunitario logrado en función de las condiciones de bienestar y calidad de vida”. También el reconocimiento del derecho a una adecuada atención psiquiátrica a los penados con patología mental, independientemente de las connotaciones judiciales que cada caso presente.

Los derechos humanos, representan un conjunto de valores y principios universalmente aceptados que pueden guiar a los países en el diseño, implementación, monitoreo y evaluación de las políticas, leyes y programas sobre salud mental. Como son normas y estándares legales ratificados por los gobiernos, generan la responsabilidad sobre la salud mental y ofrecen así, un estándar útil que permite evaluar las acciones del gobierno en la promoción de la salud mental. La Declaración de Helsinki, la Unión Europea (UE). Sigerist decía: “La salud se promueve proporcionando condiciones de vida decentes, buenas condiciones de trabajo, educación, cultura física y formas de ocio y descanso”

Se debe generar la demanda de salud mental en público en general y a persuadir a todas las partes interesadas a que asignen un alto valor a la salud mental. La enfermedad no puede quedar en un rincón más vacío y alejado se debe visualizar la enfermedad mental.

Para esto es necesario el proceso mediante el cual los grupos en una  comunidad que tradicionalmente han estado en desventaja, al punto en que peligra su salud, pueden superar esas barreras y pueden ejercer todos los derechos que le son propios, con miras a una vida plena e igualdad en las mejores condiciones de salud.

“La libertad nunca se concede sin más; hay que luchar por ella. La justicia nunca se recibe sin más; hay que exigirla.”

A. Philip Randolph, activista afroamericano de los derechos civiles

La medicina de familia hizo una declaración de intenciones: DECLARACIÓN DE ALMA-ATA

•          I.- Definición integral de Salud. Salud como derecho humano y objetivo social prioritario.

•          II.- Desigualdades inaceptables.

•          III.- Relación entre Desarrollo y Salud.

•          IV.- Deberes y Derechos de las Personas en APS. TODAS LAS PERSONAS

•          V.- Promoción de la Salud como objetivo principal. APS clave para conseguirlo.

•          VI.- Foco principal del Sistema de Salud, basado en la práctica, pruebas científicas y en la metodología y tecnologías socialmente aceptables. Máxima cercanía con la población, primer nivel de contacto.

•          VII.- APS basada en necesidades de la población, prioridad a población más vulnerable.

•          VIII.- Se requiere voluntad, implementación de políticas y planes, movilización de recursos.

•          IX.- Perspectiva de colaboración internacional.

•          X.- Se requiere una mejor utilización de los recursos mundiales, parte de los cuales se gastan en conflictos bélicos.

 

La Declaración de Helsinki, la Unión Europea (UE). Se deben enfocar los graves problemas de la salud mental desde las políticas públicas, en una perspectiva integradora que enfatice el respeto a los derechos humanos y el rechazo al estigma y la discriminación, con el despliegue de políticas de promoción y prevención de la salud mental y con la implantación de modelos de atención de base comunitaria y multidisciplinaria.

 

“Que la enfermedad mental no habite donde habita el olvido”: Concienciar contra el Estigma y Defensa de los Derechos de los enfermos

Iniciar cursos de formación y sensibilización para profesionales.

Estimularos a promover y participar en el ámbito de educación (talleres, jornadas, mesas redondas…) en promoción de salud

Evaluar las noticias y promover contactos con medios de comunicación (jornadas, cursos, mesas redondas…)

Reconocer las relaciones intrínsecas entre salud, salud mental y derechos humanos y sus implicancias.

Revisar críticamente los desafíos de macro-nivel relacionados con políticas, legislación, regulaciones de financiamiento y presupuesto, y realizar los esfuerzos necesarios…

Facilitar el acceso y la calidad de la atención en adicciones y salud mental

Crear y/o desarrollar los vínculos existentes entre la atención primaria y los demás  niveles.

Respeto a los Derechos de las personas con problemas de salud mental, garantizando su participación activa y la de sus familiares.

Autonomía. Capacidad de los servicios para promover la independencia y autosuficiencia de las personas usuarias.

Continuidad asistencial. La red debe estar organizada para ofrecer atención necesaria a lo largo del tiempo (continuidad longitudinal) y por los diferentes servicios (continuidad transversal).

 

Recuperación personal. Entendida de acuerdo al Modelo de Recuperación, como proceso de cambio y crecimiento personal, orientado a retomar el propio curso vital y recuperar el rol de ciudadano.

Responsabilidad. Reconocimiento de las instituciones sanitarias de su responsabilidad ante la ciudadanía, las personas usuarias y sus familias.

Calidad. Implementar mecanismos de evaluación continuada orientados a un proceso de mejora continua, así como a la satisfacción de personas usuarias, familiares y profesionales.

Vuelve a realizar la encuesta de creencias sobre salud mental y luego entra en el enlace:

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Las preguntas las agruparon en 5 factores tal y como proponen los autores  del

cuestionario.

o Factor 1: Negativismo: Preguntas: 40, 32, 31, 46, 36, 51, 52, 29, 43, 26, 4, 49,

24, 61 y 60.

o Factor 2: Etiología social/ interpersonal: Preguntas: 16, 25, 15, 35, 17, 5, 6, 20,

19, 11, 7, 63 y 42.

Página 18

o Factor 3: Autoritarismo: Preguntas: 54, 39, 22, 47, 12, 9 y 45.

o Factor 4: Restrictividad: Preguntas: 3, 41, 23 y 50.

o Factor 5: Prejuicio:   Preguntas: 56, 55, 27 y 44.

Seria conveniente la reflexión personal sobre las respuestas, puesto que los médicos deberíamos prestar atención a otras áreas de conocimiento, porque mientras  nos preocupamos principalmente de desarrollar habilidades cognitivas, son las emociones y los sentimientos los que en gran medida determinan nuestro comportamiento con los pacientes, nuestras creencias influyen mucho más de lo que pensamos en nuestro ejercicio profesional . No somos inteligencias abstractas sino inteligencias afectivas. Todos entendemos nuestros derechos, todos somos hombres y el enfermo mental es un hombre con una patología que requiere nuestra atención y tiene sus derechos. Los médicos debemos adoptar una aptitud pro-activa en muchos aspectos de nuestro ejercicio….

“Hasta que la dignidad se haga costumbre” Jacinta Francisco y su hija Estela

BIBLIOGRAFIA

•      https://www.google.com/search?q=mapa+conceptual+de+la+promocion+de+la+salud+mental&rlz=1C1CHIK_esES582ES582&tbm=isch&source=iu&ictx=1&fir=N9vuf-0NQ6d2DM%253A%252CI1_u82VjDIOlTM%252C_&usg=AI4_-kRzR51g82mltI7B6RUYKh7JdoD9gA&sa=X&ved=2ahUKEwigkfb99-TdAhUJvxoKHVqmCBMQ9QEwA3oECAUQCg#imgrc=Q6xmSbtJDgORrM:

•          Shadush WR Jr, Cook TD, Levinton LC. (1991). Good theory for social program evaluation. In: Shadush WR Jr, Cook TD, Levinton LC. Foundations of program evaluation. Theories and practice. SAGE: p. 36-67.

•          Simon G. (2008). Collaborative care for mood disorders. Current Opinion in Psychiatry, 22:37–41.

•          WHO (World Health Organization) and WONCA (World Organization of Family Doctors). (2008). Integrating mental health into primary care: a global perspective.

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“El hombre sin honra, peor es que un muerto, es un hombre sin vida”. Cervantes

El activo principal de las empresas son las personas, a las que se esfuerzan por mejorar. Nosotros somos ese activo.

La ética, que  es un conjunto de acciones orientadas a un fin, a una finalidad, que es la perfección de la naturaleza humana, nos orienta hacia ese camino de mejora continua.

Mientras la ética individual apela a la conciencia o a la razón de cada  persona, la ética de las organizaciones ha de apelar al equivalente organizativo, que son procesos que  determinan las decisiones y comportamientos de las organizaciones

La  competencia ética  nos permite  la optimización profesional en su trabajo  y su consecuente eficiencia y eficacia.

Los servicios públicos no deben estar exentos o ciegos a la la aplicación de unos valores   éticos a todos sus niveles, ya que  producen   actos cuya   naturaleza implica una responsabilidad y compromiso hacia la comunidad.

Son los  principios como, la honestidad, el respeto y la confianza los que deben estar presente, en el desarrollo corporativo de nuestras organizaciones

Como consecuencia, la ética, no puede ser dejada de lado por trabajadores en todos sus niveles , pues ella orienta hacia lo que es bueno y justo y da al hombre conocimiento que le permite saber elegir correctamente en cada acto que realice. Aristóteles señala lo siguiente: “Tanto la virtud como el vicio están en nuestro poder”.

Algunas de las cualidades que se nombran para definir la ética en la competencia laboral por algunos países son:

Imparcialidad • Profesionalización • Fiabilidad • Lealtad, Transparencia • Actitud Innovadora • Liderazgo • Juicio crítico fundado • Ambiente de trabajo equitativo • Interés colectivo • Actuar con apego a la ley, Mérito • Honradez • Integridad • Compromiso • Responsabilidad • Mejora Continua .No abusar del cargo en su beneficio

La ética busca la perfección de cada uno . Pero una perfección que nunca debe ser comparativa.  Dice Ortiz Ibarz  que :”Ser el mejor no consiste en aniquilar a los demás, en sembrar de cadáveres el propio entorno; sólo llega a ser un líder quien no tiene miedo a que quienes le rodean también lo sean” .

Por lo tanto cuando hablamos de la  ética como competencia laboral queremos decir ética como elemento de optimización de las competencias profesionales en el trabajo en tanto capacidad para hacer eficazmente algo. Saber hacer de una determinada manera las cosas, basado en determinados principios y hacia determinados objetivos.

“Un estudiante preguntó al maestro Confucio, ¿habiendo tanta corrupción en el gobierno cómo es posible para alguien conducirse de una manera virtuosa y moral? a lo que el maestro respondió: Aquellos que siguen el Camino Medio en compañía de otros no se rebajan a nada o impropio. Como son inflexibles por lo que valen permanecen en medio y no se inclinan hacía ningún lado. Los que siguen el Camino Medio no participan en nada donde no puedan ser sinceros consigo mismos. Si tienen una posición alta, no tratan con desprecio a los que están por debajo de ellos; si ocupan un nivel inferior, no usan ninguna artimaña para obtener los favores de sus superiores. Se corrigen a sí mismos y no culpan a los demás; no se sienten insatisfechos. Por un lado, no murmuran contra el cielo; y por otro, no tienen algún resentimiento contra el hombre. Por lo tanto, aquellos que siguen el Camino Medio viven con tranquilidad, esperando solamente la voluntad del cielo.”

Os deseo que todos sigáis “el camino de en medio” a pesar de que el entorno no os acompañe.

Trabajar con buenos profesionales

L a profesionalidad se manifiesta en el quehacer diario realizado con esfuerzo, dedicación tenaz, compasión y justicia.Incluso algunos compañeros desarrollan su labor  a veces en un “ambiente temporalmente hostil”, recordemos los trabajadores de urgencias o aquellos que trabajan con personas complicadas.Es una profesión preciosa donde es importante la ética y compromiso con los demás y muchas veces el sacrificio.

Como médicos de cabecera debemos estar orgullosos de poder servir a los demás en todas sus dimensiones individual, familiar y social …y incluso respetando su sentido  espiritual sobre todo en trances difíciles.

“El médico siente junto al goce puro del bien realizado, la caricia ruidosa o callada de la gratitud del enfermo y de sus familiares; y la emoción profunda de recibir, en esa gratitud, una de las formas más sutiles, pero más eficaces de superación espiritual y social. El merecer la gratitud de alguien es casi como poseer el espíritu del agradecido”. Gregorio Marañón

Necesitamos desterrar ideas entre los estatutarios, de que las motivaciones que incitan a  nuestros compañeros para ser punteros o  lideres, son el protagonismo excesivo o el reconocimiento sobrevalorado. Tener en definitiva una visión más global y justa de los que trabajan a nuestro lado. Los   ejemplos de personas cercanas, como mi compañero que se jubila, siempre con ideas y  acciones para mejorar a si mismo y a los que hemos tenido el honor y la suerte de ser su compañeros  o sus enfermos . Esto  junto con las suma de cualidades que todos deseamos para un médico de cabecera: honestidad, compromiso con sus compañeros y pacientes y equidad para trasmitir su conocimientos, a pesar de las dificultades, nos debe alentar  a que sigamos su ejemplo de calidad profesional y que entre todos podamos conseguir una AP de calidad, digna y cercana.

¿Adecuar el momento de trasmisión información médica relevante es importante?

En esta entrada voy a exponer alguna de  las respuestas a la información que recibe del paciente  sobre dos diagnostico de síndrome de  cowden .

Paciente de 48 años sin tumores, pero con manifestaciones benignas de la enfermedad  y sin descendencia .

Paciente con una neoplasia superada que presenta una segunda neoplasia en tratamiento  y con descendencia.

Es verdad que aproximadamente entre un 5% a un 10% de todos los cánceres diagnosticados son de tipo hereditario. Esto se debe a que el individuo nace con una mutación en línea germinal que le predispone a una mayor susceptibilidad para desarrollar un tumor. Tenemos una responsabilidad en el diagnostico precoz poniendo los medios necesarios en el seguimiento de estos pacientes.

Unidades Hospitalarias de Referencia  son quienes valoran el riesgo

Valoración del riesgo

Evaluación y atención psicológica

Proposición del estudio

Explicación aspectos médicos, éticos, sociales y legales del diagnóstico genético. Consentimiento Informado

Petición del estudio genético

Extracción. Envío de la muestra

Registro de la información Análisis y Diagnóstico del riesgo

Aceptación de la petición de estudio

Estudio genético

Proposición del estudio

Informe genético

Registro de la información

Pero en el caso del cowden la realización del la prueba que induce el estudio genético que es la ausencia del gen PTEN que se realiza en las muestras de biopsia y este asociado a la clínica es lo que induce al estudio genético.

“La Asociación Estadounidense de Genética Médica (ACMG, por sus siglas en inglés) recomienda asesoramiento antes y despues de estos examenes. En  Genes asociados con un riesgo mayor de padecer tumores/cáncer: cáncer hereditario de mama y ovario (BRCA1, BRCA2), síndrome de Li-Fraumeni (TP53), síndrome de Peutz-Jeghers (STK11), síndrome de Lynch (MLH1, MSH2, MSH6, PMS2), poliposis adenomatosa familiar (APC), poliposis asociada a MUTYH, síndrome de Von Hippel Lindau (VHL), neoplasia endocrina múltiple de tipo 1 (MEN1), neoplasia endocrina múltiple de tipo 2 (MEN2), carcinoma medular de tiroides familiar (RET), síndrome de tumor-hamartoma PTEN (PTEN), retinoblastoma (RB1), síndrome paraganglioma/feocromocitoma hereditario (PGL1, PGL2, PGL3, PGL4), complejo de esclerosis tuberosa (TSC1, TSC2), enfermedad de Wilms relacionada con WT1 (WT1), neurofibromatosis de tipo 2 (NF2). o Genes asociados con problemas cardiovasculares (cardíacos):, síndrome de Ehlers-Danlos de tipo 4 (COL3A1), síndrome de Marfan (FBN1), síndrome de Loeys-Dietz (TGFBR1 y TGFBR2), aneurismas y disecciones aórtico-torácicas familiares (SMAD3, ACTA2, MYLK, MYH11), cardiomiopatía hipertrófica/dilatada (MYBPC3, MYH7, TNNT2, TNNI3, TPM1, MYL3, ACTC1, PRKAG2, GLA ,MYL2, LMNA), taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica (RYR2), cardiomiopatía arritmogénica ventricular derecha (PKP2, DSP, DSC2, TMEM43, DSG2), síndromes de Romano-Ward con prolongación del intervalo QT de tipo 1, 2 y 3, síndrome de Brugada (KCNQ1, KCNH2, SCN5A), hipercolesterolemia familiar (LDLR, APOB, PCSK9). o Genes que influyen sobre la respuesta a la anestesia: hipertermia maligna (RYR1, CACNA1S).

En ambos casos la anatomía patológica indicó una ausencia del gen PTEN y sospecha de enfermedad de Cowden que luego se confirmó. Este gen  PTEN juega un papel importante no sólo en la inducción de la detención del ciclo celular y la apoptosis de programación, sino también en otros aspectos de la fisiología celular, incluyendo la regulación de la adhesión celular, la migración, y  diferenciación su papel fundamental  es  la supresión tumoral .  El cáncer de mama es la neoplasia mas frecuente en este síndrome y suele ocurrir a edades tempranas. Se ha estimado que las mujeres tienen un riesgo en toda la vida del 25-50% de desarrollar cáncer de mama. El cáncer de tiroides también puede ocurrir. Lesiones múltiples hamartomatosas pueden verse en cualquier órgano pero el sello de este síndrome son los papilomas (neoplasias epiteliales benignas comunes en los labios y membranas mucosas), los tricolemomas (pápulas faciales rugosas) y la hiperqueratosis. Los hamartomas pueden involucrar las mamas y el intestino. Otra manifestación común incluye anormalidades tiroideas, enfermedad fibroquística de la mama, hamartomas gastrointestinales, leiomiomas uterinos en edad temprana, macrocefalia y retardo mental.

La actividad fosfatasa de PTEN normal  le permite desfosforilar la PI(3)P, inhibiendo el proceso de activación de Akt y el proceso de inactivación de p53 vía Akt-MDM2. PTEN también se une a p53, favoreciendo su estabilidad e impidiendo la actividad inhibitoria de MDM2 sobre la misma. Lo anterior representa que p53 se mantiene activa para inhibir la proliferación celular y promover los procesos de reparación o apoptosis. De esta manera, se protege tanto la integridad genómica como cromosómica de una célula y un tejido en general. En el síndrome cowden esta ausente la actividad Pten

Anormalidades en la vía de señalización PI3K/Akt en cáncer

PTEN Mutación somática >50% Glioma, melanoma, próstata, endometrio, endometrioide de ovario, variable esporádica del cáncer de seno (2-30%).

PTEN Expresión disminuida Metilación Perdida de la Heterocigocidad >50% Seno, melanoma, próstata; inestabilidad de microsatélites en cáncer de colorrectal, endometrial y leucemia.

PTEN Mutación germinal 80% de las enfermedades de Cowden Seno, Carcinoma endometrial y tiroideo.

Es importante sobre todo en atención primaria implicar al paciente en la toma de decisiones clínicas, porque los problemas no sólo tienen componentes físicos sino personales y sobre todo contextuales y aunque creamos que generalizando hablamos de lo mismo, nos estamos equivocando al olvidar la persona y su situación actual.

En el primer caso sólo hubo una negación transitoria poco duradera. Cuando un enfermo sin cáncer y con lesiones benignas es diagnosticado de sindrome de cowden , puede que cuestione si el laboratorio ha cometido algún error .La paciente vino a consultarme , pues soy su medico de cabecera , siempre es una buena idea consultar a un medico con el que tienes una relación de continuidad , y aunque inicialmente  no sabia de que hablaba, pues no se sabe todo en esta vida, la cite al día siguiente y le informe, quedando convencida de la necesidad de seguimiento y el beneficio. La incredulidad o negación que surge al inicio puede ser una forma para adaptarse a la realidad del diagnóstico.

“¿Como pueden afrontar LA ETAPA DE INCREDULIDAD?

  • Preguntar y obtener respuestas a todas las preguntas.
  • Ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cáncer o consultar con otras fuentes de información sobre el diagnóstico y el tratamiento.
  • Verificar la reputación del centro médico y la experiencia del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento.
  • Pedir ayuda para obtener una segunda opinión.”

Pero en el segundo caso uno de los progenitores estaba con un cáncer en el momento diagnostico, por lo tanto varia el contexto clínico.  Los padres no están preparados para escuchar que un hijo tiene mayor probabilidad de desarrollar cáncer, máxime cuando uno de ellos  esta  recién diagnosticado de una enfermedad  en su  proceso . Su familia y el/ ella estaba pasando cambios y contratiempos debido a su proceso. Al recibir la información en estas circunstancias pueden sentirse confundidos o incapaces de oír, recordar o pensar con claridad cuando el médico proporciona la información acerca del las posibilidades genéticas de diagnóstico y en el caso de ser positivo las ventajas de un  plan de seguimiento de sus hijos, lo cual es normal.

Conozco dos casos de pacientes que han vivido esta situación con el cáncer de mama y son profesionales de sanidad, han optado en no realizar la prueba genetica a sus hijos, sino realizar los seguimientos como si fueran los resultados positivos. Alegan que el conocimiento de la probabilidad de riesgo podría afectar emocionalmente a sus hijos y sus expectativas futuras en una etapa precoz de su vida. No quieren que vivan con miedo o incertidumbre. Esta decisión es inicialmente fácil para estas personas con acceso a los servicios y en edades menores o con tumores que no requieren pruebas cruentas o que la repetición secuencial de las mismas no implica iatrogenia . Un ejemplo seria el caso de sospecha de cáncer de mama hereditario donde el  inicio las revisiones de mama son mediante ecografía hasta la edad 30-35 años….. y luego? ……o en los casos que se precisa colonos-copias seriadas? ¿que hacemos?…

En el segundo caso el beneficio del seguimiento ya no existe , puesto que se va ha realizar igualmente por su problema actual al que se suma que debe asumir, en condiciones físicas y emocionales adversas, un posible resultado positivo para un hijo. Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos cuyos resultados no podemos controlar.

Prácticamente todos tenemos temor al cáncer . Puede que en este momento su  experiencia tenga una influencia negativa en sus decisiones. La intensidad de sus sentimientos en una paciente con cáncer actual, a menudo corresponde con la perspectiva de recuperación  y en algunos casos , y no me refiero a este caso en concreto, puede ser mala. Los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada persona responderá al tratamiento contra el cáncer y el temor a la muerte es real.  Proteger a un hijo es normalmente la función de los padres y pensar que puede tener probabilidad de  pasar un trance que vives puede ser algo muy difícil . Algunos desarrollan sentimientos de culpabilidad por pasar les ” genes malos”

¿Como pueden afrontar el miedo?

  • Contar con información precisa pero momento adecuado. No corre prisa y en algunos casos la prisa es contraproducente.
  • Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales y nosotros intentar empatizar con sus preocupaciones y el impacto en sus vidas.
  • Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión.
  • Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar por los enfermos , ni  por los médicos.
  • Buscar la fortaleza emocional respetando las creencias de cada paciente ( ver entrada de respeto a las religiosidad)                                                                             “Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. El artículo 1 de la Ley establece que la misma tiene por objeto la regulación de los derechos y obligaciones de los pacientes, usuarios y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y documentación clínica”. A cada paciente hay que proporcionarle toda la información que, atendidas sus circunstancias personales, necesite para tomar una decisión o para seguir correctamente un diagnostico y tratamiento, sin que pueda aceptarse recurrir a un criterio estándar. De ahí, que los protocolos de consentimiento informado que se utilizan frecuentemente en los centros sanitarios deban ir acompañados siempre de una información verbal sosegada y adaptada al nivel de comprensión de nuestro interlocutor y teniendo en cuenta la situación del paciente y contexto clínico . Nuestro objetivo es obtener del paciente la colaboración necesaria para el éxito diagnostico y curativo y reservarle así de posibles efectos lesivos que se puedan derivar de los mismos                                       La competencia para realizar el diagnóstico clínico corresponde, sin ningún género de dudas, al médico, lo mismo que el pronóstico, pero la relación paciente-médico es una relación personal,  una relación entre personas. Esta relación se basa sin duda en los conocimientos científicos y técnicos del médico, pero también en la esperanza y la confianza del paciente que se podrían ver deterioradas sin una buena información. Aspecto que todos los  profesionales que tengamos un contacto mayor o menor con el paciente debemos tener muy presente, sea nuestro ámbito de actuación un centro salud o un hospital. Estar motivado y ser profesional   preocupado por llegar a una acertada decisión diagnostica y terapéutica es tan fundamental para conseguir el beneficio de nuestros pacientes, como considerar su personalidad, situación , contexto clínico , y el momento más idóneo para la recepción adecuada de la información por parte del paciente. Ya que los profesionales pensamos y así esta implementado en las unidades de estudio genético  que el diagnostico genético con un seguimiento adecuado a su tipo de riesgo es beneficioso . Siempre buscando un fin primordial: obtener los resultados de prevención y diagnostico que consideramos idóneos en cada caso.
  • http://www.ffomc.org/Etica_Deontologia_Intro
  • http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DCancerFamiliarInforme3.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site%3DPortalSalud&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1310640317516&ssbinary=true
  • Asociación Española del Cancer

 

” IMPORTANCIA DE LOS CONCEPTOS EN CUIDADOS PALIATIVOS. REPERCUSIONES ÉTICAS.

Contexto Clínico : aviso domiciliario en casa rural
Amnanesis: Paciente de 64 años con IR crónica, en diálisis cuatro años, que había sido derivado por mi, hacia un mes por fiebre de origen desconocido al hospital. Diagnosticado en el mismo de infección de fistula autóloga , le habían indicado el tratamiento : catéter central tras antibiótico , lo había rechazado y había pedido el alta .
El paciente decía que estaba harto quería morir ,tenia dolor abdominal y vómitos (debido al aumento urea ). Que lo sedara, que lo dejara durmiendo para morir en paz, cuatro familiares alrededor con la misma exigencia.
Exploración: mal estado general, abdomen distendido doloroso, piel cetrina, sensación de nauseas continuas.
Comentario: El medico tiene como deber el cuidar y preservar la vida. El médico no puede prescribir un fármaco analgésico ni una sedación como pretendía el paciente y sus familiares, si tras la exploración completa verifica que no está indicado o está contraindicado. Por eso no se pueden aceptar instrucciones previas que sean contrarias a la lex artis (buena práctica clínica), pues no se cumplen las condiciones establecidas en las directrices de ética médica en este caso no se trataba de un cuidado de los pacientes al final de la vida pues existían posibilidades terapéuticas.
Enfermedad en fase terminal: Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo (menos de seis meses) en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresiva. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico. Prima la consecución de la máxima calidad de vida para el paciente el tiempo que resta hasta la muerte. La medicina paliativa no guarda relación con la actividad eutanásica porque la motivación del tratamiento no es en ningún caso instaurado con el fin de provocar la muerte” lo que no quita que algunos tratamientos puedan tener efectos secundarios como ocurre en medicina.

Las palabras y el lenguaje cuando se trata de elementos de comunicación científica deben tener un significado preciso, se usan en diferentes medios de comunicación (sobre todo en televisión) palabras como por ejemplo cuidados paliativos con diferentes significados, que pueden dar lugar a confusión por parte de la población que debe ser informada lo más claro posible. Las palabras no son solo un significante, un vestido para el habla o la escritura, sino instrumentos para acceder a la realidad común de lo que son las cosas (significado concreto). El uso inadecuado del lenguaje puede impedir un enfoque apropiado de los problemas de algunos problemas médicos.

Parece conveniente que exista un lenguaje común que asigne a las palabras un significado preciso para ayudar a los médicos en su práctica profesional. Pero no sólo válido para los médicos, sino para los medios de comunicación, que creo unas veces por falta de conocimiento mezclan conceptos y otras veces por cuestiones ideológicas. En este último caso, se puede disentir pero no confundir a las personas con el lenguaje, esto no es ético. La unidad formal del lenguaje si es efectiva en los medios, derivará en beneficio para todos, ya que la sociedad recibirá ideas y conceptos con las mismas palabras, la información precisa hace que las personas adopten ideas libremente. Se trata de saber de que se esta hablando. No mezclar conceptos de eutanasia, con cuidados paliativos, ni con la obligación del medico de atención analgésica en los últimos días para un paciente que no era terminal, como ocurrió en este caso.

La renuncia al tratamiento por muy extrema que sea, cuando el paciente es competente queda recogida en la Carta de los Derechos del Paciente (LGS) y en los Códigos de Deontología Médica. Pero nuestra obligación es hablar con el paciente e informar.

  • Dar la información adecuada en cualquier problema médico sobre todo grave
  • Conocimiento de las capacidades cognitivas del paciente en relación a su proceso.                                                                                                                                     Panikkar, “el diálogo no es un lujo sino una necesidad vital”,  sobre todo cuando va en juego la vida.

“La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nurición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía “. Que no es el caso debido a que existen posibilidades terapéuticas.

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa o intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta.

El deseo de los pacientes y los familiares influenciados por los medios de comunicación mal entendidos o con información inadecuada, llevaron a los familiares a decir “Usted no tiene humanidad va ha dejar morir a mi padre como un perro”, (En el conocimiento del principio de la humanidad está en la esencia de la moralidad social, que puede resumirse en una sola frase, todas las cosas que quieran que los hombres hagan con ustedes, así también hagan ustedes con ellos, respetar la dignidad de los demás) (  “Tiene obligación de atender a los enfermos terminales” ( concepto erróneo de enfermo terminal) , “La voluntad de mi padre la tiene que respetar “ ( no diferencia el derecho a no recibir tratamiento con obligación de colaborar el l medico en su decisión)  . Intente explicar que su padre estaba deprimido y que no era un enfermo terminal. Pero ante la imposibilidad de dialogo, le di mi opinión y deje un volante de ambulancia para remisión de nuevo al hospital.

La incidencia y la prevalencia de la enfermedad renal crónica que necesita tratamiento renal han aumentado más del 100% en los últimos 15 años (de 61 y 392 pacientes por millón en 1991 a 132 y 1.009 en 2007, respectivamente). El grupo de edad que ha registrado un mayor incremento porcentual es el de los pacientes mayores de 75 años (del 8,5% de pacientes en 1992 a 40% en la actualidad). En este grupo, la mayoría de los pacientes son tratados mediante hemodiálisis (94% de los pacientes incidentes) y pocos cambian de técnica a lo largo de su vida.
Según las recomendaciones de las Guías de práctica clínica, el paciente con enfermedad renal crónica en estadio 4-5 (estadio 4: filtrado glomerular = 15-29 ml/min/1,73 m2; estadio 5: filtrado glomerular < 15 ml/min/1,73 m2) debe ser informado sobre las opciones de tratamiento renal sustitutivo, y si la decisión implica hemodiálisis, debe ser referido al cirujano para la construcción de una fístula arteriovenosa. Como este paciente venia realizando cuatro años.
Para realizar la hemodiálisis es necesario la colocación de fístulas arteriovesnosa.
La mejor opción cuando se puede es la fístula arteriovenosa autóloga antes que la protésica (las complicaciones son 10 veces más frecuentes con las protésicas).
La fístula arteriovenosa ha de ser lo más distal posible (aun asumiendo una mayor tasa de fracasos precoces con las fístulas arteriovenosas autólogas y menor supervivencia a largo plazo con las protésicas). La fístula debe colocarse en el brazo no dominante.
El objetivo debe ser que el paciente tenga su fístula arteriovenosa desarrollada antes del comienzo de la hemodiálisis y evitar los catéteres venosos centrales. Este paciente le funciono perfectamente la fístula cuatro años hasta que sufrió infección. He de decir que es paciente tenia un huerto que seguía trabajando y las condiciones domiciliares eran diferentes de una vivienda urbana. Fue necesaria la indicación transitoria de un catéter central al cual paciente se negó pidió el alta y fue a casa a morir.

Las complicaciones suponen una de las mayores fuentes de morbilidad y de ingresos de los pacientes en hemodiálisis; no obstante, muchas pueden tratarse sin ingreso hospitalario. Cada unidad debe diseñar protocolos intentando seguir las guías clínicas pero, de acuerdo con la accesibilidad de los tratamientos (radiológicos o quirúrgicos) disponibles en cada centro, el objetivo fundamental ha de ser la disminución del uso de catéteres y de ingresos innecesarios.
Estenosis .
Son la causa fundamental de disfunción de las fístulas arteriovenosas y pueden aparecer en cualquier tramo de ellas y en venas centrales de drenaje, aunque las más frecuentes son perianastomóticas. Deben tratarse las estenosis superiores al 50%, con lo que mejora la calidad de la diálisis y evita la trombosis de la fístula arteriovenosa.
Trombosis .
Es urgente tratar las trombosis en las primeras 24 horas para evitar la colocación de un catéter venoso central. El diagnóstico es clínico (ausencia de thrill y soplo).
Trombosis de fístulas arteriovenosas autólogas 6.2.1.
El tratamiento es similar al realizado en las estenosis (nuevas anastomosis proximales, interposiciones de PTFE) y la extracción de trombo cuando existe (en la mayoría de los casos no hay trombo asociado).
Trombosis de fístula arteriovenosa protésica
El tratamiento consiste en la extracción del trombo y la corrección de la causa si se diagnostica. La mayoría de las trombosis son secundarias a estenosis en la zona perianastomótica venosa.

Infección . Como en este caso
Son síntomas de infección:
• Signos inflamatorios locales (eritema, dolor, calor).
• Supuración a través de una herida o en zonas de punción.
• Fiebre sin otro foco de origen como ocurrió en el paciente.
Infección en la fístula arteriovenosa autóloga .
El tratamiento es antibiótico, con reposo de la fístula arteriovenosa. La ligadura puede estar indicada si hay embolismo séptico.
Infección en la fístula arteriovenosa protésica
El tratamiento es antibiótico, con extracción completa de la prótesis y reconstrucción arterial si se precisa.

Isquemia de la extremidad o síndrome de robo
El tipo de tratamiento dependerá de la gravedad de los síntomas:
• Síntomas leves: actitud expectante ante la posibilidad de perder la fístula arteriovenosa.
• Síntomas intermedios (no existe riesgo de pérdida de la extremidad):
– Ligadura de la arteria radial distal a la anastomosis (en fístulas arteriovenosas radiocefálicas).
– Cierre parcial de la anastomosis o banding.
– Técnica DRIL (ligadura de la arterial distal a la anastomosis del acceso vascular y revascularización distal con PTFE).
• Síntomas graves: ligadura o desconexión de la fístula arteriovenosa.

Aneurismas y pseudoaneurismas .
Los aneurismas venosos son dilataciones venosas con conservación del endotelio. Los pseudoaneurismas son dilataciones expansibles por pérdida de la continuidad de la pared del vaso o de la prótesis.
Está indicado el tratamiento en caso de estenosis proximal y/o riesgo de pérdida de cobertura cutánea.
Las técnicas que se realizan son:
• Plicatura de aneurismas.
• Interposiciones de PTFE.
• Endoprótesis.

Hiperaflujo
Un flujo excesivo de la fístula arteriovenosa puede dar lugar a insuficiencia cardíaca, síndrome de robo sin lesión arterial asociada, o hipertensión venosa sin estenosis proximal asociada.
Las técnicas quirúrgicas que se llevan a cabo son:
• Ligadura de la fístula arteriovenosa.
• Plicatura de la anastomosis o banding.
• Extensión a arteria distal de menor calibre.

Las complicaciones de las fistulas se pueden tratar, el paciente fue al hospital por dolor y nauseas de la uremia y aceptó el tratamiento… “ y por que su médico no era humanitaria”. Durante tres años posteriores que vivió, pues falleció de un infarto agudo, cada vez que lo veía cavando paraba coche y le decía,  vez, no estas muerto, pero no te conviene cavar. Su familia (hijos y mujer) nunca cambiaron de cupo, los seguí atendiendo con normalidad, aunque nunca hicieron mención de los hechos.

El objeto de  está entrada es la necesidad de aclarar a la gente que está solicitando : cuidados paliativos o eutanasia, si entrar en valoraciones personales sobre cuestiones éticas en esta familia  (porque cada uno debe tener las propias), si en cuestiones de aprendizaje y diferenciación de conceptos que conducen a solicitar atenciones no ajustables en la actualidad a derecho en nuestro entorno y que pueden dar lugar a enfrentamientos innecesarios . Y a la necesidad de una información por parte de los medios , especifica , clara y concreta usando la definición de organismos oficiales, de conceptos que pueden afectar a la ética y al derecho actual.

Las grandes ramas de la Ciencia y en concreto la medicina aumenta  el cúmulo de sus conocimientos y esto conduce al desarrollo de nuevas tecnologías. Las ciencias maduras y las nuevas tecnologías tienen a su vez la capacidad de influir social mente, no sólo en cuanto suministran materia prima para que  la cultura construyan sus visiones de la Naturaleza y del Hombre , sino que constituyen auténticos “hábitats” en los que nos movemos y respiramos, de modo que las formas de vida, las relaciones sociales y los valores quedan afectados y tenemos necesariamente que estar al día ” saber”, y no sólo de ciencia y tecnología.

Porque en cualquier acción esta ” lo que podemos hacer” (posibilidad técnica) pero también el como y el porque . En este último apartado está incluidos el concepto libertad, responsabilidad en la acción y derechos . No es posible eludir la reflexión ética en la toma de decisiones , tanto por parte del paciente como del profesional. Volvemos siempre al humanismo con la especificación que cada cualquiera. “El médico que sólo sabe de medicina, ni medicina siquiera sabe”. Don José Letamandi (siglo XIX)

National Kidney Foundation. K/DOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Am J Kidney Dis 2002;39(2 Suppl.1):S1-266.

• Sociedad Española de Nefrología. Guías de acceso vascular en Hemodiálisis. Nefrología 2005;25(Supl.1):1-174.
• Sociedad Española de Nefrología. Diálisis y trasplante en España. Informe preliminar del Registro Español de Enfermos Renales 2007. XXXVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología, San Sebastián, 2008.
• Vascular Access Society. Guidelines for Vascular Access.
Disponible en: http://www.vascularaccesssociety.com/guidelines.
• Vascular Access Work Group. Clinical practice guidelines for vascular access. Am J Kidney Dis 2006;48(Suppl.1):S248-73.
Cuidados paliativos : SEMFYC recomendaciones.

http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=7

“Cuando dos personas piensan lo mismo una sobra”

Estimada compañera a veces una reflexión personal usando la libertad de pensamiento y de expresión, no esta exenta de interpretación de las  motivaciones del autor por parte del lector. Es evidente que seguimos completando imágenes, incluso complejas de las sensaciones recidivas que competen tanto a nuestro pensamiento como al del expositor.Para sumirte más en la duda permite me exponerte las mías.

Para Aristóteles el hombre es un “animal político” por naturaleza. El buen funcionamiento de una ciudad-estado no se asegura solamente por aunar voluntades hacia un mismo fin; se requiere también de leyes sensatas y apropiadas que respeten las diferencias y eduquen a los ciudadanos para la responsabilidad civil dentro de la libertad.

En la Declaración Universal de los Derechos Humanos  en el Artículo 25: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios.

En el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de 1966, en su Artículo 12, : “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto, a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho figurarán las necesarias para:

  1. La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños
  2. El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente
  3. La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidérmicas, endémicas, profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas
  4. La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.

En el articulo 43 de la constitución española:

1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.

Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, tiene como objetivo primordial  establecer la estructura y el funcionamiento del sistema sanitario público en el nuevo modelo político y territorial que deriva de la Constitución de 1978.

Según su artículo 1,  su objeto consiste en la regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la Constitución. La ley tiene la condición de norma básica, en el sentido del artículo 149.1.16 de la Constitución, y es de aplicación en todo el territorio nacional. En el articulo 12 viene reconocido Ley orgánica 3/ 2000 de 11 enero viene quien tiene derecho a estas prestaciones. incluía la atención a inmigrantes.

El Congreso de los Diputados aprobó el 17 de mayo de 2012 l el Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril llamado de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones.

La definición de Reales Decretos-Leyes. En caso de extraordinaria y urgente necesidad, el Gobierno podrá dictar disposiciones legislativas provisionales que tomarán la forma de Decretos-leyes y que no podrán afectar al ordenamiento de las instituciones básicas del Estado, a los derechos, deberes y libertades de los ciudadanos regulados en el Título I de la Constitución, al régimen de las Comunidades Autónomas ni al Derecho electoral general.

” Poniendo en la mesa” que existe una diferencia entre el derecho enunciado y el derecho efectivo”. 

 Algunas argumentaciones para la duda : no se  puede negar que  en “los sistemas constitucionales se compone de una serie de derechos fundamentales que se confrontan entre sí. Ello, no sólo porque se trata de derechos que han surgido históricamente como consecuencia de la aparición de valores contrarios, sino porque, incluso, los que responden a sistemas axiológicos “uniformes” pueden verse enfrentados o resultar opuestos a objetivos colectivos de la mayor importancia constitucional. Así, para solo mencionar algunos ejemplos, el derecho a la libertad de expresión (C.P. art. 20) se encuentra limitado por el derecho a la honra (C.P. art. 21),  al buen nombre y a la intimidad (C.P. art. 15) y viceversa …En un texto jurídico dice ” en caso de confrontación entre derechos fundamentales de igual jerarquía constitucional el juzgador debe proceder a sopesar su valor relativo, según las circunstancias del caso y los efectos concretos que la restricción de los derechos podría tener respecto de las personas involucradas en la situación concreta.

La existencia de unos derechos fundamentales se basan en que existan verdades universales algunos filósofos plantean que existen, otros con matices y otros no. “El imperativo categórico expuesto por Kant ,nos dice que actuemos de acuerdo con máximas que podamos querer como leyes universales. Una máxima siempre contiene las razones conforme a las cuales alguien actúa;  si hay unos  imperativos categóricos”  podemos plantearnos que si existen unos derechos universales de aplicación general para la humanidad (Kant).

Otros filósofos como   Aristóteles planteaba que deben ser adecuados de forma individual. Decía que la ética proporciona orientaciones generales para la conducta humana, no leyes, “ética de la virtud”. Las reglas de acción son válidas en la mayoría de los casos, pero no siempre y son formulables solo en relación con la experiencia relativa a las situaciones concretas en el horizonte de una determinada comunidad moral.Para Aristóteles, las verdades morales eran más bien probables, no absolutas  como las verdades matemáticas, que serían necesarias. La virtud implica un juicio inteligente sobre la respuesta apropiada a la situación en la que se está.

Para William James lo verdadero es lo útil, como un “beneficio vital que debe ser conservado’’ .La verdad en el pragmatismo se refiere a algo exclusivamente acerca de las ideas a su practicabilidad o posibilidad de funcionamiento. La acción correcta en cualquier circunstancia puede calcularse examinando las consecuencias probables de cada posible curso de acción.

La interpretación de la declaración de los derechos humanos no está exenta como ninguna otra cosa de las corrientes filosóficas a las uno se sienta afín.

Además existen Derechos ,que reciben el nombre de “Derechos Asistenciales”, cuya principal característica es la de que no son simples posibilidades de acción individual, sino que imponen además una carga u obligación al Estado, frente al cual el individuo es situado en el marco social en la condición de acreedor de ciertos bienes que debe dispensarle el aparato político, principalmente a través de la función administrativa, que en nuestro estado viene a ocupar un amplio espacio en el poder público.

López Calera ha llamado “inevitable condicionalidad representativa de los sujetos colectivos”: “Las naciones, los pueblos, las minorías, los sindicatos […] no son sujetos de carne y hueso. No tienen cabeza para pensar ni boca para hablar. […] Los sujetos colectivos se expresan, en relación con sus derechos, por medio de representantes” (López Calera: 2001, 37-38).

Es función del estado (no individual , porque estamos en un estado de democrático “para muchos el menos malo”) la gestión de los recursos económicos destinados a los servicios de salud que han de cubrir las necesidades sanitarias de los ciudadanos y además un desarrollo sostenible del sistema sanitario con un adecuado fomento de la investigación clínica y la formación continua  para mantener constante una calidad en la asistencia.

Por ello también a nivel individual los trabajadores de administración , para lograr una equidad, debemos procurar un adecuado rendimiento de los recursos, permitiendo que el sistema de salud pueda a medio plazo reducir sus presupuestos asistenciales con una adecuada política de información preventiva y de derechos del paciente, y proporcionando así al ciudadano un sistema de bienestar que se acerque a los objetivos marcados en función de los recursos.

No soy quien para discernir sobre el reto de la justicia en los próximos años, que es como va a afrontar la competencias entre derechos individuales y colectivos ( que os recuerdo esta en caliente día a día por los nacionalismos  en nuestro entorno), Ni conozco todos los datos para establecer prioridades de distribución de recursos.No compete a los individuos sino al estado.

Pero esto no es motivo para cerrar los ojos a las consecuencias individuales de nuestras decisiones colectivas, en unos casos concretos, ni para no poner interés  en poner relevancia en las posibles “piedras en el camino” . Como que ,  la atención sanitaria a urgencias puede conducir a un agravamiento o cronificación de las enfermedades a causa de un retraso en su diagnóstico o que presentan escasas manifestaciones clínicas (síntomas) Esto se pone de manifiesto en algunos casos del bloc, por las condiciones limitadas en el ámbito asistencial de urgencias y conducir a errores médicos evitables al poner de manifiesto las posibles deficiencias . Las consecuencias de estos errores, serán en muchas ocasiones la hospitalización o la utilización de tratamientos más agresivos lo que supone mayor coste que la atención primaria .

El conocimiento de las debilidades son lo que nos hace tomar medidas para evitar el riesgo.

Recojo una frase de San Agustín ” En lo fundamental unidad, en la duda libre conciencia” , soy médico general , no política, no tengo por tanto  competencias legislativa , si tengo obligación de asistencia y la regulación de la misma que realizo en mi libre ejercicio, siempre que no interfiera en mi ejerció profesional y en mis obligaciones con mi empresa . Según Benavente  (y para mi desgracia) cada uno tiene la conciencia a  su medida .

Decisiones inconscientes: creencias y prisas

Contexto Clínico :Paciente emancipada y casada de España , edad 27 años, que acompañaba normalmente a su madre y al contrario en las consultas del pueblo. Como antecedentes personales de la paciente destacar: ansiedad generalizada y urticaria en estudios. Anteriormente había expresado su deseo de descendencia en alguna consulta.

Motivo de consulta y anamnesis : acudió una semana antes de los hechos para solicitar test de embarazo y se retiraron los antihistamínicos. La segunda semana, acudió la madre solicitando el test de embarazo de su hija, pues “la había mandado a recogerlo”.

No lo pensé y se lo entregué a la madre .

A los diez minutos apareció la hija airada a pedir explicaciones de  porque le había dado un test a la madre.

Tuve que pedir perdón por la falta de confidencialidad.

En segundo lugar y tras este hecho, extrañada por la actitud de la hija, realice una evaluación de relación madre e hija, que debían según mi opinión  tener problemas…. y aumentaron estos por este hecho relatado. La hija considero que la madre no respetaba su intimidad al solicitarme la analítica  Se aplico una terapia familiar breve después de la disculpa que se acepto con agrado por ambas. Ambas fueron pacientes mías hasta que cambie de cupo.

Comentario : el encuentro médico-paciente es un especial encuentro transcultural , entre la cultura del técnico y la del lego, cada vez mejor informado y más exigente, en el que intervienen factores de personalidad de uno y otro interlocutor, y otros factores culturales relacionados con clase social, emigración o sexo. La confianza de los pacientes en el médico y su capacidad “técnica” está condicionada en buena parte por el grado de apoyo emocional que han recibido de él.

En este caso mi creencia personal en las relaciones de familia proyectada en la  familia del paciente (Es su madre, para mi la figura más importante y de más confianza es mi madre) , fueron fundamentales a la hora de cometer el error.

Pero debía haber tenido en cuenta.” Que los datos médicos sanitarios pertenecen a la esfera íntima de la persona, los cuales por su valor confidencial no pueden ser cedidos o comunicados a terceros sin el consentimiento expreso de su titular o, en su defecto, sin que lo autorice una disposición legal.” Y esto es así ( imperativo categórico).

Cuando ocurre un error como en este caso, la mayoría de los profesionales muestran mucha resistencia a revelarlo habitualmente por no saber cómo hacerlo, por creer que es un signo de debilidad o por temor a las consecuencias o a demandas.  Pero debemos tener  honestidad y anteponer los intereses del paciente a los nuestros
como profesionales.
No reconocer el error es mucho más grave que el error en sí mismo.
Cómo informar al paciente una vez que se ha producido el error
Una vez producido el error se debe informar al paciente de la siguiente manera:
– Debe hacerlo el mismo profesional que lo ha cometido.
– Directa e inmediatamente.
– Manteniendo la calma.
– Con palabras claras. Me disculpe y le dije que creía que había mandado a su madre, pero tenia derecho a protestar porque era una información confidencial.
– Ha de explicar las distintas alternativas para subsanar el error. No volvería  a ocurrir .
– Tiene que pedir disculpas y ofrecer ayuda.
– Debe expresar que el error se evitará en un futuro.

Pero también analice las causas de mi extrañeza y busque remedio.

El segundo caso:

Contexto clínico: paciente  emigrante de 32 años. Ocho años después del primer caso  y tras tener una mañana de mucha demanda, acudió a la última hora.

Motivo de consulta y anamnesis: acudió la  paciente con una hoja de especializada para solicitud de analítica. Nunca había tenido contacto con la paciente. Mire la hoja y vi una solicitud de pruebas completas de esterilidad,( pensé “me quedan muchos y ahora 15 minutos solicitando análisis”) y es privado.

Podríamos decir que en ese momento” La paciente no existía,  era un mero tramite administrativo “.

Se abrió la puerta y apareció la residente ( “ la salvación”) y sin cerrarla, le indique que le solicitara analítica de esterilidad que tenia que llevar al hospital esta  paciente. Toda la explicación con la puerta abierta.

La paciente expresó su enfado a la residente en la consulta, pues no se había respetado su intimidad .

Al contármelo la residente, apunte inmediatamente el nombre y el de su marido para disculparme en próxima visita .Como así hice.

Comentario : nuestras acciones repercuten en nosotros, en los pacientes y también en los compañeros.

Como lo expresa la residente en incidente critico:

Breve descripción del INCIDENTE CRÍTICO    (CONTEXTO Y RELATO)

Mujer tratada en centro privado (Alicante) por problemas de esterilidad. Acude a consulta a solicitar analítica que le requiere dicho centro para su marido. La tutora pide a la residente que realice la solicitud de  analítica mencionando el problema de  esterilidad en la puerta de la consulta habiendo otros pacientes presentes en la sala .La paciente se queja a la residente porque se ha vulnerado su derecho a la intimidad.

ACTITUD/CARACTERÍSTICAS DE COMUNICACIÓN  DEL ENTREVISTADOR

SI          NO        NO PROCEDE

1. ¿Ha saludado al paciente? x
2. ¿En algún momento el profesional ha llamado al paciente por su nombre? x
3. ¿Ha sonreído el profesional en algún momento de la entrevista? x
4. ¿Ha expresado verbalmente conocer los sentimientos, preocupaciones, miedos, o percepción de salud del paciente? x
5. ¿Ha expresado de forma no verbal conocer los sentimientos, preocupaciones, miedos, o percepción de salud del paciente? x
6. ¿Deja hablar al paciente sin interrumpirle en ningún momento? x
7. ¿Se expresa el profesional de forma segura? x
8. Mientras informa, el profesional ¿Mira a la cara al paciente? x
9. ¿Se tiene en cuenta en todo momento la opinión del paciente? x
10. ¿Permite que el paciente realice preguntas o aclaraciones? x
¿Qué sentimientos o emociones te ha provocado
  1. 1.    la situación?

Asombro, vergüenza.

……………………………………………………………………………………………………………………….

2. La problemática que plantea el paciente? Ante la queja de la paciente y considerando que tenía toda la razón, sentí ansiedad de pedir disculpas por la situación suscitada ..

……………………………………………………………………………………………………………………….

¿Cuál ha sido el desarrollo de la entrevista?

Afrontamiento ¿previsible? ¿Reactivo a la conducta del entrevistador? Al principio un poco reactiva por parte de la paciente .Por mi parte expectante y  escuchándola, intentando tranquilizarla.

Resultado – consecuencias – dilemas : compartir con mi tutora, el hecho que se produjo y realizar un proceso reflexivo

¿Qué te hubiera gustado cambiar? El ambiente donde se desarrolla la escena

 

Enseñanzas: Reflexión sobre la importancia de la intimidad de la información y el secreto profesional .Nuestras actitudes ante situaciones como estas en el futuro. Aun estando en medio del mayor estrés, no olvidar la cortesía, la templanza, la prudencia y discreción al hablar o al  dirigirnos a otro compañero en forma pública, sabiendo que cualquier dato referente a el estado de salud de un paciente es de carácter estrictamente confidencial.

Acudió dos semanas después, y tras disculparme, le pregunte si su enfado hubiera sido el mismo si le hubiera dicho a la residente que le hiciera la analítica del colesterol, a lo que contesto que no. Realice el señalamiento para mostrarle, que mis connotaciones en ese aspecto eran distintas a las suyas, no había intención de menosprecio. Le explique que para mi la esterilidad no tenia ninguna connotación de menoscabo, de relacionada con falta de hombría o minusvalía, sino que era un desorden más orgánico  pero que no era escusa para mi falta de confidencialidad, que debo respetar ante cualquier patología, pero mi intención no fue avergonzarla  . Los pacientes siguen en mi cupo.

Comentario: Varios estudios corroboran que, reconociendo los errores y pidiendo disculpas, se crea una empatía con el paciente que consigue evitar, en la mayoría de los casos, una demanda contra el profesional. Existen varios instrumentos validados y valiosos para llevar a cabo este enfoque reactivo para la gestión del riesgo y de los efectos adversos.

Las bases morales que sustentan el deber de confidencialidad del médico y, de manera compartida o derivada, de otros colaboradores implicados en los cuidados de la salud, se han apoyado tradicionalmente en tres argumentaciones: el respeto a la autonomía personal, la existencia de un pacto implícito en la relación clínica y la confianza social en la reserva de la profesión médica.

El secreto es un deber inherente a la relación entre el profesional de la salud y el usuario. Se fundamenta en sólidos argumentos éticos y está recogido en todos los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias, constituyendo su incumplimiento un delito tipificado y duramente castigado por la ley que reafirma el derecho de las personas a la intimidad y a la confidencialidad, si bien, no constituye una obligación absoluta, pudiendo revelarse información confidencial cuando existan razones fundadas para ello.
Por otra parte, se producen con cierta frecuencia situaciones conflictivas derivadas del desconocimiento del objeto y la extensión del deber de secreto y del olvido frecuente de dicha obligación. Como ha ocurrido en este caso , primero por olvido del deber y en segundo lugar por creencias mías, asociar determinadas patologías con el deber de secreto profesional ( ITS, SIDA  o patología grave terminal ( para que no se comente, el estado del paciente, con  personas ajenas)). Esto de asociar patología de contagio venéreo o grave con confidencialidad ,es una creencia que inducen a error .

La Ley General de Sanidad, en este aspecto, mantiene el máximo respeto a la dignidad de la persona, estableciendo en su Art. 2.1 que “el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica”.

Complementariamente, atribuye a “los pacientes o usuarios el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención”.

La intimidad desde el punto de vista documental queda reforzada al disponer, por un lado, el derecho de toda persona a que nadie pueda acceder a los datos referentes a su salud sin previa autorización amparada por la Ley (Art. 7.1) y, por otro lado, el deber de secreto al que queda sujeto el personal que accede a los datos de la historia clínica en el ejercicio de sus funciones (Art. 16.6).

Como derecho fundamental que es, la transgresión del derecho a la intimidad recibe el contundente reproche no sólo disciplinario sino también administrativo, civil y penal.

Evidentemente, el deber de confidencialidad no es exclusivo de los médicos y enfermeras, sino que obliga a todos los profesionales y trabajadores del ámbito sanitario que estén implicados en el proceso asistencial o desarrollen tareas de carácter administrativo. De acuerdo con lo manifestado, la ley básica establece que toda persona que elabore o tenga acceso a la información y la documentación clínica está obligada a guardar la reserva debida

La colisión de deberes que se produce entre el respeto a la intimidad de las personas y la revelación impuesta por la ley (denuncia o declaración sobre actos presuntamente delictivos) esta regulado.«No podrá haber injerencia de la autoridad pública en el ejercicio de este derecho, sino en tanto en cuanto esta injerencia esté prevista por ley y constituya una medida que, en una sociedad democrática, sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad pública, el bienestar económico del país, la defensa del orden y la prevención
del delito, la protección de la salud o de la moral, o la protección de los derechos y las libertades de los demás»

La paciente tenía derecho :
• El derecho a la confidencialidad (Art. 10.3), respecto de toda la información relativa a su proceso y de su estancia en instituciones sanitarias. Porque

1) Que los datos médicos sanitarios pertenecen a la esfera íntima de la personalidad, los cuales por su valor confidencial no pueden ser cedidos o comunicados a terceros sin el consentimiento expreso de su titular o, en su defecto, sin que lo autorice una disposición legal.

2) Que, como regla general, el acceso a los aspectos confidenciales del paciente debe limitarse a los profesionales que participan en su atención sanitaria.
3) Ahora bien, los profesionales de la sanidad están obligados a denunciar los
hechos delictivos de que tengan conocimiento en el ejercicio de su profesión, debiendo también comparecer y declarar como testigos si fueran requeridos por la autoridad judicial.
4) Que el Ministerio Fiscal y la Policía Judicial están facultados para reclamar de los profesionales de la medicina los datos y documentos que consideren relevantes para la instrucción penal

Debemos ser honestos con los pacientes. Uno de los problemas que señala Leistokow para mejorar la cultura de seguridad es la baja visibilidad del riesgo. Necesitamos formación para hacer visible el problema; es imprescindible que todos los implicados asuman la magnitud de estos riesgos y se enfrenten a ellos creando cultura de seguridad, de notificación y de análisis e implantación de barreras frente al error. Pero sin perder de vista a la segunda victima que somos nosotros mismos.

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Bibliografía :http://www.semfyc.es/pfw_files/cma/Agenda/Sesiones_clinicas/Documentos/Cuaderno_asistente_seguridad.pdf

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